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Deutsche Leberhilfe e.V.
Deutsche Leberhilfe e.V.
Krieler Str. 100
50935 Köln
Telefon: 0221 / 28 299-80
Telefax: 0221 / 28 299-81
info@leberhilfe.org
www.leberhilfe.org
Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist eine bundesweit aktive Patientenorganisation. Der gemeinnützige Verein leistet Hilfe zur Selbsthilfe, indem er Leberkranke und ihre Angehörigen berät und aufklärt und Patienteninteressen sowohl politisch als auch bei medizinischen Leitlinien vertritt. Bei der Leberhilfe finden Sie Informationsmaterialien und Beratung zur PBC-Diagnose, Behandlung und Umgang mit Symptomen. Sie können die Arbeit des Vereins durch Spenden oder eine Mitgliedschaft unterstützen.
Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC - PBCNews.info Website
Die primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene autoimmune Lebererkrankung. Durch ihren chronischen Verlauf beeinflusst sie auf verschiedene Art und Weise das Leben der Betroffenen. Im Jahr 2017 haben wir eine Umfrage mit PBC-Patienten (>800) durchgeführt. Viele Patienten berichteten uns von unterschiedlichsten gesundheitlichen Beeinträchtigungen und Symptomen, aber auch von einer Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität.
Zur Unterstützung der Betroffenen im Umgang mit ihrer Erkrankung hat die Kautz5 gUG in Zusammenarbeit mit Patienten und PBC-Experten eine zentrale Informationsplattform geschaffen:
Neben ausführlichen Informationen rund um die PBC finden Sie dort auch Hinweise zum Symptom- und Selbstmanagement und umfangreiche Dokumentationshilfen wie einen Symptomtracker oder einen Vorbereitungsbogen für das Arzt-Patienten-Gespräch. Sollten Sie noch auf der Suche nach einem PBC-Experten in Ihrer Nähe sein, dann können Sie auf der Homepage eine Liste von Ärzten einsehen, die sich auf PBC spezialisiert haben.
Alle Empfehlungen und Informationen des Homepageangebotes basieren auf den aktuellen deutschen und europäischen Behandlungsleitlinien für PBC und sind durch unseren Expertenbeirat geprüft.
Informationen für Patienten und Angehörige zum Thema Leberkrebs - LeberKrebshilfe.info
Unser Homepageangebot zum Thema Leberkrebs (HCC) richtet sich an Patienten und deren Angehörige. Unabhängig davon, ob Ihre Krebserkrankung bereits diagnostiziert ist und Sie schon eine Therapie erhalten oder ein endgültiges Ergebnis noch aussteht, gut informiert zu sein gibt Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung. Auf unserer Informationsplattform https://www.leberkrebshilfe.info finden Sie Informationen und ausführliche Erklärungen zu verschiedenen Themengebieten rund um die Leberkrebserkrankung.
Des Weiteren haben wir für Sie in Zusammenarbeit mit unseren Experten eine Abfrage zu diagnoserelevanten Inhalten entwickelt, die es ermöglicht, eine erste Einschätzung zu individuellen Therapieoptionen zu erhalten. Nach der Beantwortung von wenigen Fragen zu Ihren Befunden erhalten Sie einen Überblick mit umfassenden Erklärungen zu möglichen für Sie in Frage kommenden Therapien.
Alle Empfehlungen und Informationen basieren auf den aktuellen deutschen Behandlungsleitlinien für primären Leberkrebs (HCC) und sind durch unseren Expertenbeirat geprüft.
