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Deutsche Leberhilfe e.V.

Deutsche Leberhilfe e.V.
Krieler Str. 100
50935 Köln
Telefon: 0221 / 28 299-80
Telefax: 0221 / 28 299-81
info@leberhilfe.org
www.leberhilfe.org

Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist eine bundesweit aktive Patientenorganisation. Der gemeinnützige Verein leistet Hilfe zur Selbsthilfe, indem er Leberkranke und ihre Angehörigen berät und aufklärt und Patienteninteressen sowohl politisch als auch bei medizinischen Leitlinien vertritt. Bei der Leberhilfe finden Sie Informationsmaterialien und Beratung zur PBC-Diagnose, Behandlung und Umgang mit Symptomen. Sie können die Arbeit des Vereins durch Spenden oder eine Mitgliedschaft unterstützen.

 

Lebensqualität und Selbstmanagement bei PBC - PBCNews.info Website

Wie jede chronische Erkrankung hat auch die PBC Auswirkungen auf das soziale Leben der betroffenen Menschen. Basierend auf der Umfrage berichten viele Patienten (> 800), dass die Liste ihrer Probleme lang ist. Gerade dass es sich bei der PBC um eine lebenslange chronische Erkrankung handelt und dass damit einhergehend Komplikationen auftreten können, macht den meisten Betroffenen Angst. Groß ist auch die Sorge vor körperlichen Problemen.

In Zusammenarbeit mit Patienten und Wissenschaftlern hat die Leberhilfe Projekt gUG nun eine zentrale Informationsplattform geschaffen:

https://www.pbcnews.info

Neben ausführlichen Informationen rund um die PBC finden Sie dort auch Hinweise zum Symptom- und Selbstmanagement, einen Symptomtracker, einen Vorbereitungsbogen für das Arzt-Patienten-Gespräch, sowie eine Liste von Ärzten, die sich auf PBC spezialisiert haben.

Alle Empfehlungen basieren auf den neuen deutschen und europäischen Behandlungsleitlinien.